Isao Hoshiba (de Hokuryu, Hokkaido) Una vida cuidando a personas con demencia de aparición temprana

Lunes 6 de julio de 2020

El martes 30 de junio, Isao Hoshiba (81 años), quien se desempeñó como voluntario de cooperación para la revitalización local en la ciudad de Hokuryu, completó su asignación de tres años. Conversamos con él sobre sus actividades hasta la fecha, incluyendo la Asociación de Familias con Demencia de Inicio Temprano.

Actividades de revitalización regional/actividades nacionales

Diversas actividades para revitalizar la comunidad local

De 2017 a 2020, Isao Hoshiba trabajó arduamente como promotor comunitario de demencia en la ciudad de Hokuryu, director de la organización sin fines de lucro Bright Farming, actividades de apoyo para el Centro de Apoyo Comunitario y actividades de apoyo laboral para personas con discapacidades.

Desde que finalizó su mandato como miembro del Equipo de Apoyo a la Revitalización Regional en julio de 2020, ha continuado trabajando como voluntario como coordinador de soporte vital en la ciudad de Hokuryu, director de la organización sin fines de lucro Bright Farming, apoyando actividades en el Centro de Apoyo Comunitario y actividades de apoyo laboral para personas con discapacidades.

Actividades a nivel nacional relacionadas con la demencia de aparición temprana

Además, actualmente ocupa varios puestos simultáneos en Tokio, entre ellos, asesor de la Asociación Hoshinokai para Familias de Personas con Demencia de Inicio Temprano (sede: Tokio), director del Centro de Apoyo a la Demencia de Inicio Temprano de la ONG (sede: Tokio) y director del Centro de la Red de Bienestar Ikiiki de la ONG (sede: Tokio). También ha viajado por todo el país para dar conferencias.

*"Ikiki*Gakudai" es el primer centro de apoyo en Japón especializado en demencia de inicio temprano y disfunción cerebral avanzada, gestionado por la ONG Ikiki Welfare Network Center. Ofrece programas especializados adaptados a jóvenes, impartidos por personal especializado en rehabilitación cognitiva.

La vida de Isao Hoshiba.

Isao Hoshiba conoció la Asociación de Familias con Demencia de Inicio Temprano cuando a su esposa, Yoshiko, le diagnosticaron la enfermedad de Pigg a los 60 años. Desde que se convirtió en representante de la Asociación de Familias con Demencia de Inicio Temprano, Saisei no Kai, en 2006, ha seguido brindando apoyo a personas con demencia y sus familias. Además, como director de diversas organizaciones en Tokio, también participa en la reubicación de personas con demencia de inicio temprano y sus familias en la ciudad de Hokuryu, además de brindar apoyo laboral.

niño/adolescente

Isao Hoshiba, de 81 años, nació en 1939 (Showa 14). Es originario de la ciudad de Hokuryu y asistió a la Escuela Primaria Shinryu, la Escuela Secundaria Hokuryu y la Escuela Secundaria Fukagawa Higashi. Durante sus años de secundaria, vivió en una residencia estudiantil en la ciudad de Fukagawa.

Mi familia tiene una tienda de tofu.

Creció como el cuarto hijo de nueve hermanos (seis varones y tres mujeres) de su padre, Hoshiba Rinzo, y su madre, Matsue. Su familia regentaba una tienda de tofu en la ciudad de Hokuryu, que también contaba con un punto de venta del periódico Hokkai Times. Su padre era empleado de los Ferrocarriles Nacionales Japoneses (oficial de mantenimiento de vías) y posteriormente trabajó en el negocio de autobuses de carbón. "La vida era dura, pero desde pequeño, no recuerdo que ninguno de mis hermanos fuera regañado por nuestros padres", dice Hoshiba, refiriéndose a la grandeza de su padre.

Años de escuela primaria, secundaria y preparatoria

Repartió periódicos durante seis años en la escuela primaria, jugó baloncesto en la escuela secundaria y disfrutaba patinar en una pista de patinaje cercana en la escuela secundaria.

Tras graduarse de la preparatoria, planeó ingresar a la Escuela Técnica Nacional de Ferrocarriles en Ikebukuro, Tokio, pero antes de su ceremonia de graduación, sufrió de apendicitis y fue operado. No pudo asistir a la ceremonia y, debido a diversas circunstancias, desistió de matricularse.

Era del mayorista de kimonos (Tokio)

Aprendiz en una tienda mayorista de kimonos

En 1957 (Showa 32), a los 18 años, se mudó a Tokio. Un compañero de guerra del padre de un amigo de su hermano mayor regentaba una tienda mayorista de kimonos en Tokio, y gracias a su recomendación, consiguió un puesto de aprendiz interno en Ishikawa Shoten Co., Ltd., una tienda mayorista de kimonos ubicada en Kofunacho, Nihonbashi, Tokio, cerca de Nihonbashi Mitsukoshi. Desafortunadamente, la empresa quebró al cabo de un año. Regresó a su ciudad natal por unos días, pero pronto regresó a Tokio.

Su padre siempre le había dicho: "Tienes que tener paciencia y trabajar en un trabajo durante tres días, tres meses o tres años", así que siguió fielmente su consejo y decidió regresar a Tokio y continuar trabajando en el mayorista de kimonos.

10 años en un mayorista de kimonos

La empresa pasó de ser una sociedad anónima a una sociedad limitada, y el número de empleados se redujo a 10, pero siguió existiendo. Cargaba los rollos de tela en mi scooter y visitaba a mis clientes habituales en Yokohama y Kita-Senju, vendiéndolos yo mismo. Gracias a eso, aprendí el oficio rápidamente y mis clientes me apreciaron durante 10 años.

Casado con Yoshiko

En 1960 (Showa 35), a los 21 años, se casó con Yoshiko, una compañera de alto rango en el mismo lugar de trabajo. Comenzaron su vida matrimonial en una habitación de seis tatamis en un apartamento en la ciudad de Tsurumi, propiedad de un cliente que los trataba como familia. Yoshiko cuidó de la familia sin una sola queja. Su primera hija nació en 1962 (Showa 37) y su segunda en 1967 (Showa 42).

Se independizó y fundó Asahi San-ei Co., Ltd.

En 1967 (Showa 42), a los 28 años, se independizó y en 1968 (Showa 43) fundó Asahi San-ei Co., Ltd. (Asahigaoka, Nerima Ward) y se convirtió en su presidente. Logró obtener un préstamo excepcional de un cliente, e incluso se le permitió usar el primer piso de su apartamento como oficina.

Cuando comencé a trabajar, vivía en el complejo de viviendas públicas Toyoshikidai en la ciudad de Kashiwa, prefectura de Chiba, y desde allí viajaba diariamente al barrio de Nerima.

Se inaugura la Galería Kimono Yawara

En 1990 (Showa 65), se inauguró la Galería Kimono Yawara en el distrito de Nerima. Se alquiló un edificio de tres plantas: la segunda planta se utilizó como oficina de Asahi Sanei Co., Ltd., la tercera como espacio mayorista y la primera, como espacio social y la Galería Kimono Yawara. La empresa se vendió a otra persona y sigue en activo.

Exposición de Maestros Artesanos del Teñido y el Tejido

En diciembre de 1996, el Museo de Arte de Nerima presentó una exposición de obras de maestros del teñido y el tejido. La exposición incluyó 60 obras de estos maestros, incluyendo "Amanecer" de Shimura Fukumi, Tesoro Nacional Viviente. Todas las obras expuestas pertenecían a la colección de Isao Hoshiba.

Encuentro con la Terapia Morita "Tal Como Es"

Isao Hoshiba sufre desde los 50 años una enfermedad cardíaca neurológica relacionada con el estrés causado por el exceso de trabajo y ha estado visitando un hospital universitario médico en Tokio durante un año.

Durante esta época, un amigo me recomendó un libro de terapia natural llamado Terapia Morita "Vivir como es", y cuando probé esta terapia, mis síntomas mejoraron. Incluso después, cada vez que sentía un dolor repentino en el corazón, respiraba lenta y profundamente (respiración abdominal) repetidamente, y el dolor se desvanecía naturalmente y mis síntomas se aliviaban y calmaban.

El enfoque "tal cual" en la terapia Morita implica dejar de intentar eliminar la ansiedad y los síntomas y cultivar una actitud de dejar las cosas como están. El objetivo principal es superar la neurosis (trastornos de ansiedad) cultivando una mentalidad de "tal cual". (Fundación Conmemorativa de Salud Mental Okamoto, Fundación de Interés Público Incorporado)Citado del sitio web）

Tsuneo Okamoto, vicepresidente de Nichii Corporation, padecía neurosis, pero la superó gracias a la terapia Morita. Basándose en esta experiencia, fundó la Fundación Mental Okamoto Memorial, una fundación de interés público, en 1988 (Showa 63) y se convirtió en su presidente.

Tsuneo Okamoto invirtió su propio dinero para fundar la organización nacional "Life Discovery Association". Se llevan a cabo actividades de apoyo mutuo para la salud mental basadas en la teoría de la psicoterapia Morita en todo el país.Página de referencia aquí >>）

Su esposa, Yoshiko, continuó trabajando en el mayorista de kimonos hasta que enfermó en 1996 (Heisei 8).

Isao Hoshiba: Apoyo a personas con demencia de aparición temprana

Su esposa, Yoshiko, desarrolla la enfermedad de Pick.

Nacido en Ryugasaki, Prefectura de Ibaraki en 1937 (Showa 12)
Diciembre de 1996 (Heisei 8), 59 años, desarrolló un impedimento del habla.
En enero de 1997, un cliente le señaló su lenguaje grosero en el trabajo, y acudió al hospital. Desde entonces y hasta diciembre de 1999, acudió al hospital una vez por semana para rehabilitación del habla. También visitaba otros hospitales de la facultad de medicina una vez al mes.

"Durante tres años, hasta que me diagnosticaron la enfermedad de Pick, regañaba constantemente a mi esposa, diciéndole: '¿Por qué no puedes hacer esto?', y me daba mucha pena. Esta dolorosa y difícil experiencia me ha ayudado a ser más empático con los sentimientos de quienes me rodean y a tratarlos con amabilidad en mis actividades posteriores", dice Hoshiba.

En ese momento, fueron entrevistados por NHK sobre la demencia de aparición temprana, y Asahi Shimbun publicó un artículo serializado de una semana sobre cómo la pareja cuidaba a su padre en ese momento.

En diciembre de 1999, le diagnosticaron la enfermedad de Pick. Los lóbulos frontal y temporal de su cerebro se habían atrofiado y padecía afasia. Una trabajadora social recomendó su traslado a un hospital especializado principalmente en psiquiatría.

En febrero de 2000, se desplomó en la calle debido a la rigidez y fue hospitalizado al día siguiente. Tras recibir el alta, intentó encontrar un lugar donde vivir en varios centros, pero fue rechazado al informar que padecía la enfermedad de Pick. En mayo de ese mismo año, finalmente pudo ingresar en Musashinoen, un centro de salud geriátrico en la prefectura de Saitama.

"Todos en este centro fueron muy amables con nosotros. Los días que Yoshiko pasó en Musashinoen fueron probablemente los mejores de su vida", dijo el Sr. Hoshiba, agradeciendo la sincera respuesta del personal de Musashinoen.

Después de pasar tres meses en Musashinoen, en 2001 se trasladó al hogar de ancianos especial para ancianos Oizumi del pabellón Nerima. Desde entonces, ha sido ingresado y dado de alta repetidamente en el hogar de ancianos y en el centro médico.

El 28 de diciembre de 2006, Yoshiko falleció en paz y fue al cielo.

En aquel entonces, los médicos creían que la demencia era una enfermedad que solo podía diagnosticarse mediante una autopsia. Por ello, el Sr. Hoshiba donó el cuerpo (cerebro) de Yoshiko al centro médico como sujeto de investigación. Dado que solo se iba a extirpar el cerebro, Yoshiko regresó a casa esa noche con un rostro tranquilo y hermoso.

Actividades de la Asociación Hoshinokai, una asociación familiar para personas con demencia de aparición temprana

Isao Hoshiba conoció Saisei-no-Kai, un grupo para familias de personas con demencia de aparición temprana, después de que a su esposa Yoshiko le diagnosticaran la enfermedad de Pick.

Cuando asistí a la reunión, me di cuenta de que no estaba sola y no podía contener las lágrimas. Conocer a familias que habían pasado por la misma experiencia me hizo comprender cómo se habían abierto mis horizontes. Gracias a esta reunión, tuve la oportunidad de interactuar con otras familias y compartir mis diversas reflexiones con ellas, lo cual fue un gran estímulo para mí —dijo Hoshiba—.

La Asociación para Familias con Demencia de Inicio Temprano (antes conocida como Asociación para Familias con Demencia de Inicio Temprano), Saisei no Kai, fue fundada en septiembre de 2001 (Heisei 13) por Kazuo Miyanaga, director del Centro de Salud Mental de la Prefectura de Gunma. El nombre Saisei no Kai se creó cambiando el carácter de "renacimiento" (saisei), que significa renacimiento, por "saisei", que significa "estrellas de colores", y su propósito es transmitir el significado de una estrella llena de colores brillantes.

En 2004, con la colaboración de la directora Fumiko Makino y su personal, se abrió una oficina en el Centro de la Red de Apoyo a Cuidadores de la ONG Aladdin (sede: Roppongi). Se celebraron diversos eventos los domingos impares, incluyendo reuniones regulares, charlas breves, reuniones familiares y fiestas con bebidas.
　

Representante designado de Saisei-no-Kai, una asociación familiar para personas con demencia de aparición temprana

En enero de 2006, Isao Hoshiba asumió el cargo de representante de la Asociación Saisei, una asociación de familias para personas con demencia de inicio temprano. Además de participar en diversos comités, también se encargó de gestionar todos los asuntos relacionados con los medios de comunicación y de responder a entrevistas.

Una conversación con Ken Watanabe en el preestreno de la película "Memorias del mañana"

En mayo de 2006, los miembros de Saisei no Kai fueron invitados a un preestreno de la película "Memorias del Mañana", y su charla con el actor Ken Watanabe se transmitió por televisión. Posteriormente, recibieron una amplia cobertura mediática, con cobertura en televisión, periódicos y revistas.

Establecimiento de un Centro de Apoyo a Jóvenes con Demencia (ONG)

En marzo de 2007, fundó el Centro de Apoyo a Jóvenes con Demencia (ONG) y asumió su dirección. Con una subvención del Ministerio de Salud, Trabajo y Bienestar Social, incorporó la función de centro de apoyo a la participación social, que inició sus operaciones en septiembre de ese mismo año.

Asociación Nacional de Familias de Personas con Demencia de Inicio Temprano

Se han establecido asociaciones familiares para personas con demencia de aparición temprana en todo el país, incluidas la Asociación Suzaku (ciudad de Nara, prefectura de Nara), la Asociación Aito (arte) (ciudad de Osaka, prefectura de Osaka), la Asociación Hokkaido Himawari (ciudad de Sapporo, Hokkaido), la Asociación Familiar de Gunma para la Demencia de Aparición Temprana (ciudad de Maebashi, prefectura de Gunma) y la Asociación Saisei (barrio de Shinjuku, Tokio).

Reubicación de una familia con demencia de inicio temprano de Tokio a la ciudad de Hokuryu

Reunión con la Dra. Kumiko Utsumi en el hospital de la ciudad de Sunagawa

En 2004, se abrió una clínica ambulatoria especializada en pérdida de memoria en el Hospital de la ciudad de Sunagawa, donde los tres departamentos de psiquiatría, neurología y neurocirugía trabajan juntos, bajo la dirección de la Dra. Kumiko Utsumi.

El Sr. Hoshiba conoció al Dr. Utsumi en una conferencia en Sapporo, donde intervino junto a Miyanaga Kazuo, presidente de la Asociación Nacional de Familias y Defensores de la Demencia de Inicio Temprano. En la conferencia, el Dr. Asada Takashi (profesor emérito de la Universidad de Tsukuba y destacado experto en prevención y tratamiento de la demencia) presentó los resultados de diversas encuestas sobre la demencia de inicio temprano.Vea el artículo de referencia aquí >>）

Encuentro y despedida con Shinji Nakamura

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El representante de la asociación familiar en aquel momento les pidió al Sr. y la Sra. Nakamura, miembros de la Asociación de Familias de Tokio, Saisei no Kai, que "cuidaran de la familia Nakamura, ya que se encuentran en una situación difícil". Tras varias conversaciones con los Nakamura, el Sr. y la Sra. Nakamura les recomendaron mudarse a la ciudad de Hokuryu, Hokkaido, para cambiar de entorno, y los Nakamura decidieron mudarse.

Se mudó a la ciudad de Hokuryu con su familia.

En agosto de 2007 (Heisei 19), Shinji Nakamura (entonces de 58 años), nacido en Osaka, su esposa Hiroko (entonces de 45 años) y su familia se mudaron a la ciudad de Hokuryu, Hokkaido.

Los preparativos para la acogida de personas en Hokuryu duraron aproximadamente un año. En noviembre de ese mismo año, se celebró la asamblea general fundacional de la Asociación de Familias con Demencia de Inicio Temprano Sorachi Himawari, y se fundó en Hokuryu dicha asociación.

Tras llegar a Hokkaido, recibió tratamiento del Dr. Utsumi en el Hospital Municipal de Sunagawa y redujo gradualmente la medicación que tomaba, hasta que finalmente la eliminó por completo. Sus síntomas también mejoraron gradualmente. Además, gracias a la atención dedicada y cálida de los miembros de la Asociación Sorachi Himawari, una asociación familiar para la demencia de inicio temprano, el Dr. Utsumi afirmó que su condición "progresó lentamente, como si fuera un milagro".

Las principales actividades de Sorachi Himawari son programas de apoyo que se realizan una o dos veces por semana, incluyendo caminatas, tenis de mesa, golf en el parque, cerámica y baños termales. Los miembros se turnan para participar como simpatizantes y pasar tiempo con Shinji. Estas actividades de Sorachi Himawari se han publicado diariamente en un blog durante nueve años.

Despedida

El 13 de noviembre de 2016, Nobuharu Nakamura falleció y fue al cielo. Le diagnosticaron Alzheimer de inicio temprano hace 23 años y se mudó a Hokuryu. Los miembros de Sorachi Himawari lo cuidaron y pasó nueve años allí como un milagro. Todavía puedo recordar la dulce sonrisa de Nobuharu.

El enfoque de Isao Hoshiba para apoyar a las personas con demencia de aparición temprana

El papel de las asociaciones familiares, el sentimiento de seguridad y la confianza

Cuando recibo consultas, lo más importante es aceptar plenamente las dificultades que atraviesa la familia. Aunque lo que digan sea ligeramente diferente a lo que yo digo, no lo rechazo de plano, sino que lo acepto diciendo: "Es cierto", y luego comparto varios ejemplos de la vida real. Esto le da a la familia una sensación de seguridad y confianza. Es difícil para la persona que recibe la consulta si no escucha atentamente lo que dice la otra persona y lo acepta", dice Hoshiba.

El cuidado del paciente y el cuidado de la familia son 50% y 50%

"Al abordar la demencia de inicio temprano, inicialmente nos centramos en el cuidado individual. Sin embargo, a través de conversaciones con varios familiares, nos dimos cuenta de que cuidar a la familia también era importante. Desde entonces, el equilibrio entre el cuidado individual y familiar ha cambiado a un 50/50", afirma Hoshiba.

Problemas que enfrentan las familias de personas con demencia de aparición temprana

Las familias de personas con demencia de aparición temprana enfrentan una gran cantidad de problemas, incluidos cómo notificar a sus seres queridos, problemas financieros después de la aparición de la enfermedad, problemas de empleo para el individuo, problemas de abuso que surgen de la mayor carga sobre la familia, problemas médicos y fatiga del cuidador.

La dificultad de obtener la certificación por discapacidad severa

"El mayor problema es pagar la hipoteca. Hemos estado trabajando para obtener una exención de diversas maneras, como usar una cláusula adicional por discapacidad grave en el seguro de vida, para que se nos apruebe la exención de los pagos de la hipoteca, pero hay muchísimos desafíos difíciles que superar antes de que podamos hacerlo realidad", dice Hoshiba, hablando sobre la dificultad de que la demencia de inicio temprano se considere una discapacidad grave.

La dificultad de diagnosticar la demencia de aparición temprana

Los pacientes cuyos síntomas progresan rápidamente fallecen aproximadamente 10 años después del diagnóstico. El diagnóstico es difícil porque los síntomas varían de un paciente a otro: algunos experimentan una progresión gradual y otros presentan trastornos psiquiátricos mixtos.

Además, dependiendo del lugar de trabajo, algunas personas pueden verse obligadas a tomarse una licencia o renunciar, y la pérdida de ingresos podría provocar la desintegración familiar. En busca de una vida estable mediante el cambio ambiental y el desarrollo, propusieron mudarse a Hokkaido. Esto ha dado lugar a una iniciativa de colaboración regional que involucrará a los residentes locales y les ayudará a crecer.

Apoyo al empleo para personas con demencia de inicio temprano (Ministerio de Salud, Trabajo y Bienestar)

Dado que los síntomas y la progresión de la demencia de aparición temprana varían de persona a persona, se están implementando programas de apoyo al empleo a través de iniciativas como contenido laboral, reasignación laboral y trabajo auxiliar que se adaptan a los síntomas.

Los pacientes jóvenes con familia necesitan préstamos y recursos para cubrir sus gastos de manutención, por lo que, incluso con el diagnóstico, si tienen que dejar de trabajar inmediatamente y perder sus ingresos, les resultará difícil mantener a sus familias. Se requiere un trabajo ligero adaptado a los síntomas de los pacientes con demencia.

Además, los síntomas de demencia se acompañan de síntomas mentales, por lo que, aunque una persona parezca capaz de trabajar, puede tener dificultades para continuar o abandonarlo poco después. Incluso si comprende el contenido de su trabajo, puede volverse repentinamente incapaz de comprenderlo, o ponerse sensible, enfadarse o dejar de trabajar.

"A la hora de adaptarse al trabajo, es importante que quienes rodean a la persona no la juzguen como 'incapaz', sino que quienes la apoyan esperen pacientemente hasta que haya adquirido diversas experiencias y comprenda que 'hasta cierto punto es incapaz de hacerlo'", dijo Hoshiba con profunda satisfacción.

El cuidado diario de la salud del Sr. Hoshiba

Hablamos con Isao Hoshiba sobre su salud a través del ejercicio y las aficiones que lleva años manteniendo. Disfruta del golf en el parque como ejercicio, y de la recitación de poesía y la danza con espadas como aficiones.

derecho de la salud

・Caminata: 30 minutos todas las mañanas, seguida de ejercicios de calistenia por radio organizados por la ciudad de Hokuryu.
・Terapia de calor: cada vez que voy a Hokuryu Onsen, tomo una ducha caliente y la aplico en mis rodillas, hombros, espalda baja, brazos y tendones de Aquiles, luego termino vertiendo agua fría sobre mi piel para tensarla.
・Doble respiración: 10 minutos antes de acostarse, 10 minutos después de despertarse.

Pilares de la atención mental y perspectiva de vida

Practica el enfoque "tal como es" de la terapia Morita.
No niegues a la otra persona, sino acepta la realidad tal como es. Entonces, empezarás a ver los méritos de su opinión. E incluso al discutir, nunca saques conclusiones precipitadas. Si llegas a una conclusión, hazlo al día siguiente. Es importante reflexionar sobre ella detenidamente durante la noche.

"Sin importar de quién hable alguien, escuchamos atentamente y, en primer lugar, reconocemos sus preocupaciones. Nunca las descartamos diciendo 'eso no está bien', sino que sugerimos que hay diversas maneras de pensar y abordar el problema. La actitud de un voluntario que escucha es muy importante. Al escuchar atentamente lo que la otra persona tiene que decir, puede sentirse segura de haber sido aceptada", dijo Hoshiba, cuyas palabras transmitían un sentimiento sincero.

Basándose en la dolorosa experiencia de su esposa Yoshiko con la demencia de aparición temprana, Isao Hoshiba ha estado brindando apoyo compasivo y sincero a los afectados y sus familias durante casi 20 años.

Estamos donde estamos hoy en la ciudad de Hokuryu gracias a la afortunada conexión que tuvimos con Isao Hoshiba en la Asociación de Familias con Demencia de Inicio Temprano.Nuestro salvavidasEstoy tan agradecido que no tengo palabras para expresarlo. ¡Muchísimas gracias!

Con infinito amor, gratitud y oraciones por los grandes logros y esfuerzos de Isao Hoshiba...
　

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◇ Fotografía y edición: Noboru Terauchi Entrevista y texto: Ikuko Terauchi