Isao Hiiba (dari Kota Hokuryu, Hokkaido, Jepang) Hidup dengan demensia remaja.

6 Juli (Senin), 2020.

Pada hari Selasa, 30 Juni, Isao Hoshiba (81), yang bertugas sebagai Relawan Kerja Sama Pengembangan Masyarakat di kota Hokuryu, telah menyelesaikan tugasnya selama tiga tahun. Kami mewawancarainya tentang kegiatannya hingga saat ini, termasuk Asosiasi Keluarga Demensia Dewasa Muda.

Daftar Isi

Kegiatan revitalisasi regional dan nasional

Berbagai kegiatan untuk revitalisasi masyarakat

Tiga tahun dalam hidup Isao Hiiba, dari tahun 2017 hingga 2020, ketika ia bekerja sebagai promotor komunitas demensia di Kota Hokuryu, sebagai direktur organisasi nirlaba Akarui Nouhou, kegiatan dukungan untuk Pusat Dukungan Komunitas, dan kegiatan dukungan pekerjaan bagi penyandang disabilitas.

Setelah masa jabatannya sebagai Relawan Kerja Sama Pembangunan Daerah berakhir pada Juli 2020, ia terus bekerja sebagai sukarelawan sebagai koordinator dukungan kehidupan di Kota Hokuryu, sebagai direktur NPO Akarui Nouhou, dalam kegiatan dukungan di Pusat Dukungan Masyarakat dan dalam kegiatan dukungan pekerjaan bagi para penyandang disabilitas.

Kegiatan nasional terkait demensia remaja

Selain itu, beliau juga masih memegang beberapa jabatan di Tokyo. Jabatan-jabatan tersebut antara lain: penasihat Asosiasi Keluarga Demensia Muda, Saisei no Kai (Hoshi-no-Kai, kantor pusat: Tokyo); direktur Pusat Dukungan Demensia Muda NPO (kantor pusat: Tokyo); dan direktur Pusat Jaringan Iki Iki Fukushi NPO (Iki Iki*gakudai, kantor pusat: Tokyo). Beliau juga pernah menjadi dosen dan berkeliling Jepang untuk memberikan kuliah.

*Iki Iki* Gakudai adalah fasilitas dukungan pertama di negara ini yang mengkhususkan diri pada demensia remaja dan disfungsi otak yang lebih tinggi, yang dijalankan oleh Pusat Jaringan Kesejahteraan NPO Iki Iki. Fasilitas ini menawarkan program khusus yang dirancang untuk kaum muda oleh staf yang berspesialisasi dalam rehabilitasi kognitif.

Kehidupan Bapak Isao Dryba.

Isao Hiiba pertama kali mengenal Asosiasi Keluarga Demensia Dewasa Muda ketika istrinya, Yoshiko, didiagnosis menderita Penyakit Pigg's pada usia 60 tahun, dan sejak menjadi perwakilan Asosiasi Keluarga Demensia Dewasa Muda, Saisei no Kai pada tahun 2006, beliau terus bekerja dengan para penyandang demensia dan keluarganya untuk mendukung mereka. Beliau juga terlibat dalam kegiatan sebagai anggota dewan di berbagai asosiasi di Tokyo, menerima penderita demensia usia muda dan keluarganya untuk pindah ke Kota Hokuryu dan menyediakan kegiatan dukungan pekerjaan.

干場功さん(81歳)
Isao Harioba (81 tahun).

Masa kanak-kanak dan remaja

Isao HAYABA, lahir 1939 (Showa 14), 81 tahun. Lahir di Hokuryu-cho, bersekolah di Sekolah Dasar Manryu, Sekolah Menengah Pertama Hokuryu, dan Sekolah Menengah Atas Fukagawa Higashi. Selama masa SMA, beliau tinggal di asrama di Fukagawa.

Orang tua saya adalah pembuat tahu.

Ia tumbuh sebagai putra keempat dari sembilan bersaudara (enam laki-laki dan tiga perempuan) bersama ayahnya, Rinzo Hiiba, dan ibunya, Matsue. Orang tuanya menjalankan toko tahu di kota Hokuryu, yang juga memiliki kantor penjualan Hokkai Times. Ayahnya bekerja untuk Kereta Api Nasional Jepang (yang bertanggung jawab untuk memelihara jalur kereta api), dan kemudian bekerja di industri bus arang. Bapak Haniwa berbicara tentang kehebatan ayahnya: "Hidup memang sulit, tetapi sejak usia dini, semua saudara saya tidak ingat pernah dimarahi oleh orang tua mereka.

masa sekolah dasar, sekolah menengah pertama dan sekolah menengah atas

Dia mengantarkan koran selama enam tahun di sekolah dasar dan menjadi anggota tim bola basket di sekolah menengah pertama. Di sekolah menengah, saya menikmati berseluncur di arena sepatu roda terdekat.

Setelah lulus SMA, ia berencana untuk mendaftar di Sekolah Teknik Perkeretaapian Nasional Jepang di Ikebukuro, Tokyo, tetapi sebelum upacara kelulusan SMA, ia mengalami usus buntu dan menjalani operasi. Dia tidak dapat menghadiri upacara kelulusan dan, karena berbagai keadaan lain, harus membatalkan pendaftarannya.

Periode grosir kimono (Tokyo).

Magang di grosir gorden

Pindah ke Tokyo pada tahun 1957 pada usia 18 tahun. Seorang teman perang dari ayah teman saudaranya mengelola grosir kimono di Tokyo, dan melalui perkenalannya, ia menjadi magang di Ishikawa Shoten, sebuah grosir kimono di dekat Nihonbashi Mitsukoshi di Nihonbashi Kobunacho, Tokyo. Sayangnya, perusahaan itu bangkrut dalam waktu satu tahun. Dia kembali ke kampung halamannya selama beberapa hari, tetapi segera kembali ke Tokyo.

Ayahnya selalu mengatakan kepadanya bahwa ia harus tekun dan bekerja selama tiga hari, tiga bulan, dan tiga tahun, jadi ia memutuskan untuk tetap berpegang pada kata-katanya dan kembali ke Tokyo untuk terus bekerja sebagai penjual kimono.

Sepuluh tahun di grosir gorden

Perusahaan berubah dari perusahaan saham gabungan menjadi perseroan terbatas, dan jumlah karyawan dikurangi menjadi sepuluh orang, tetapi perusahaan tetap bertahan. Saya pergi ke pelanggan di Yokohama dan Kitasenju dengan mengendarai skuter dan menjual barang antik sendirian. Berkat ini, saya dapat mempelajari bisnis ini dengan cepat dan dicintai oleh pelanggan selama sepuluh tahun.

Menikah dengan Biko

Pada tahun 1960, saat berusia 21 tahun, ia menikah dengan Miko, seorang rekan senior yang bekerja di tempat kerja yang sama. Mereka memulai kehidupan pernikahan mereka bersama di sebuah kamar beralas enam tikar di apartemen seorang klien di Tsurumi, yang menyayangi mereka seperti keluarga sendiri. Pada tahun 1962, putri pertama mereka lahir, dan pada tahun 1967, putri kedua mereka lahir.

若い頃のご夫妻
Pasangan ini ketika mereka masih muda (foto milik Isao Haniwa).

懐かしいお二人の思い出
Kenangan pasangan ini dari masa lalu.

お孫さんご家族と一緒に!
Bersama cucu-cucunya dan keluarga mereka! (Foto milik Bapak Isao Haniwa)

Kemerdekaan dan pendirian Asahi Sanei Co.

Pada tahun 1967 (Showa 42), pada usia 28 tahun, ia mendirikan bisnisnya sendiri, dan pada tahun 1968 (Showa 43), ia mendirikan Asahi San-ei Corporation (Asahigaoka, Nerima Ward) dan menjadi presidennya. Ia berhasil mendapatkan pinjaman tanpa bunga dari seorang klien dan juga diizinkan untuk menggunakan lantai dasar apartemen klien sebagai kantornya.

Pada masa kemerdekaan, tempat tinggalnya adalah Toyoshikidai, sebuah kompleks perumahan umum di Kashiwa, Chiba. Saya pulang pergi dari sana ke Distrik Nerima.

Kimono Gallery Yawara didirikan.

Pada tahun 1990, Kimono Gallery Yawara didirikan di Distrik Nerima, Tokyo, di sebuah bangunan tiga lantai yang disewa, dengan lantai dua digunakan sebagai kantor Asahi San-ei Corporation, lantai tiga sebagai ruang grosir, dan lantai satu sebagai ruang pertukaran dan Kimono Gallery Yawara. Perusahaan ini diserahkan kepada orang lain dan terus beroperasi hingga sekarang.

きものギャラリー和(やわら)
Kimono Gallery Yawara (Foto: Google Map)

Pameran karya-karya pengrajin pencelupan dan penenunan.

Pada bulan Desember 1996 (Heisei 8), 'Pameran karya-karya Seniman Pencelupan dan Penenun Ahli' diadakan di Museum Seni Nerima. Enam puluh karya pencelup dan penenun ahli dipamerkan, termasuk 'Dawn' oleh Fukumi Shimura, seorang seniman nasional yang masih hidup. Semua karya yang dipamerkan berasal dari koleksi Isao Hiiba.

色・織物の名工作品展
Pameran karya-karya pengrajin warna dan tekstil yang luar biasa.

Bertemu dengan terapi Morita 'apa adanya'.

Isao Haniwa menderita penyakit jantung neurologis yang berhubungan dengan stres karena terlalu banyak bekerja sebelum berusia 50-an, dan menghabiskan satu tahun di rumah sakit universitas kedokteran di Tokyo.

Selama periode ini, seorang teman merekomendasikan sebuah buku tentang terapi alami yang disebut terapi Morita 'Hidup Apa Adanya', dan ketika saya mempraktikkan terapi ini, gejala-gejala saya membaik. Setelah itu, ketika saya tiba-tiba mengalami sakit jantung, saya mengulangi pernapasan dalam yang lambat dan dalam (pernapasan perut) dan rasa sakitnya secara alami memudar dan gejalanya pun mereda dan tenang.

Pendekatan 'apa adanya' dari terapi Morita adalah berhenti berusaha menghilangkan kecemasan dan gejala-gejala serta mengembangkan sikap membiarkan segala sesuatunya apa adanya. Tujuan utamanya adalah mengatasi neurosis (gangguan kecemasan) dengan menumbuhkan pola pikir 'segala sesuatu sebagaimana adanya'. (Yayasan Memorial Okamoto Kesehatan Mental)Diambil dari situs web.)

Tsuneo Okamoto, Wakil Presiden Nichii Corporation, mendirikan Mental Okamoto Memorial Foundation pada tahun 1988 (1988) dan menjadi Presidennya, berdasarkan pengalamannya menderita neurosis, yang diatasi dengan terapi Morita.

Tsuneo Okamoto menginvestasikan dana pribadinya untuk mendirikan sebuah organisasi nasional, Discovery of Life Association. Kegiatan gotong royong yang berkaitan dengan kesehatan mental berdasarkan teori psikoterapi Morita dikembangkan secara nasional. (Lihat juga.Klik di sini untuk halaman referensi >>)

認知症ご家族と真摯に向き合う干場さん
Bapak Isao Haniwa bekerja dengan tulus dengan seorang anggota keluarga yang menderita demensia (Foto milik Bapak Isao Haniwa).

Istrinya, Miko, terus bekerja di toko gorden sampai dia jatuh sakit pada tahun 1996 (1996).

Isao Hoshioba, Tetap dekat dengan orang muda dengan demensia.

Sang istri, Miko, mengalami 'penyakit Pick'.

Lahir tahun 1937 di Ryukazaki, Prefektur Ibaraki, Jepang.
Desember 1996 (1996), usia 59 tahun, mulai mengalami gangguan bicara.
Pada bulan Januari 1997 (Heisei 9), seorang klien menunjukkan bahwa dia melakukan pelecehan verbal di tempat kerja, dan dia diperiksa di rumah sakit. Sejak saat itu hingga Desember 1999 (Heisei 11), ia datang ke rumah sakit seminggu sekali untuk rehabilitasi bicara. Juga mengunjungi rumah sakit medis lainnya sebulan sekali.

'Tiga tahun sebelum saya didiagnosis dengan penyakit Pick. 'Mengapa saya tidak bisa melakukan ini! Saya terus-menerus memarahinya dan saya merasa sangat kasihan padanya. Pengalaman yang menyakitkan dan menyedihkan ini telah membuat saya mampu bersikap baik dan bersimpati kepada klien saya dalam kegiatan saya selanjutnya", kata Mr.

Pada saat itu, mereka diwawancarai oleh NHK tentang demensia remaja, dan surat kabar Asahi Shimbun menulis serangkaian artikel selama seminggu tentang perawatan pasangan tersebut pada saat itu.

美子さんを介護する干場さん『女性セブン・平成17年8月』
Bapak Haniwa merawat Ibu Miko, Josei Seven, Agustus 2005.

Pada bulan Desember 1999 (Heisei 11), ia didiagnosis dengan penyakit Pick. Atrofi pada lobus frontal dan temporal otak dan afasia. Pekerja sosial merekomendasikan pemindahan ke rumah sakit yang dipimpin oleh psikiater.

Pada bulan Februari 2000 (Heisei 12), ia pingsan di jalan karena kekakuan dan dirawat di rumah sakit keesokan harinya. Setelah keluar dari rumah sakit, ia mencari sejumlah fasilitas tempat tinggal, tetapi ditolak ketika ia mengatakan bahwa ia menderita penyakit Pick, dan pada bulan Mei tahun yang sama ia akhirnya dirawat di Musashinoen, sebuah fasilitas kesehatan untuk orang tua (Prefektur Saitama).

Dia berkata, "Semua orang di fasilitas ini sangat baik kepada saya. Hari-hari yang dihabiskan di Musashinoen mungkin merupakan waktu terbaik bagi Miko," kata Ibu Haniwa, yang mengatakan bahwa ia berterima kasih atas dukungan yang luar biasa dan tulus dari para staf di Musashinoen.

Setelah menghabiskan tiga bulan di Musashinoen, ia pindah ke Panti Jompo Khusus Nerima Ward Oizumi pada tahun 2001 (Heisei 13). Setelah itu, ia berulang kali dirawat dan dipulangkan dari panti jompo ke pusat medis beberapa kali.

手を取り合い美子さんを介護する干場さん
Bapak Isao Hiiba merawat Miko dengan bergandengan tangan (foto milik Bapak Isao Hiiba).

お孫さんを抱っこして!
Menggendong cucu-cucunya dalam pelukannya! (Foto milik Bapak Isao Haniwa)

Pada tanggal 28 Desember 2006 (Heisei 18), Miko pergi ke surga dengan tenang dan tidur nyenyak.

Pada saat itu, para dokter diberitahu bahwa demensia adalah penyakit yang hanya dapat dipahami melalui otopsi. Oleh karena itu, Pak Dryba menawarkan tubuh (otak) Miko sebagai sumbangan ke pusat medis sebagai subjek penelitian. Karena hanya otaknya saja yang diambil, Miko pulang ke rumah pada malam itu dengan wajah yang tenang dan bersih.

Asosiasi Keluarga Demensia Muda dan Saisei no Kai (Asosiasi Keluarga Demensia Muda) (Hoshi no Kai)

Isao Haniwa menemukan asosiasi keluarga demensia untuk kaum muda, Saisei no Kai, setelah istrinya, Miko, menderita penyakit Pick.

"Ketika saya menghadiri pertemuan tersebut, saya tidak bisa berhenti menangis karena saya tahu bahwa saya tidak sendirian. Saya menyadari bahwa bertemu dengan keluarga lain yang telah melalui pengalaman yang sama akan membuka mata Anda. Berkat pertemuan ini, saya berkesempatan untuk bertemu dengan keluarga lain dan berbagi berbagai pemikiran dan perasaan dengan keluarga lain, yang merupakan dorongan besar bagi saya secara mental," ujar Ibu Dryba.

若き頃の干場さん『クロワッサン・2004年3月』
Tuan Muda Dryba, Croissant, Maret 2004.

Saisei no kai didirikan pada bulan September 2001 (Heisei 13) oleh Kazuo Miyanaga, direktur Pusat Kesehatan Mental Gunma, sebagai sebuah asosiasi keluarga untuk orang muda dengan demensia (pada saat itu, asosiasi keluarga untuk orang muda dengan demensia). Kata 'rebirth' diubah menjadi 'saiboshi', yang berarti kelahiran kembali, dan nama 'saiboshi no kai' dikatakan berarti 'bintang penuh', yang bersinar dengan penuh warna.

Pada tahun 2004 (Heisei 16), sebuah kantor didirikan di Aladin dengan bantuan dari Direktur NPO Carers Support Network Centre Aladin (Kantor Pusat: Roppongi), Fumiko Makino, dan stafnya. Berbagai acara diadakan pada hari Minggu di bulan ganjil, termasuk pertemuan rutin, kuliah singkat, acara sosial keluarga, dan pesta minum.
 

Ditunjuk sebagai perwakilan Asosiasi Keluarga Demensia Muda, Saisei no Kai

Pada bulan Januari 2006 (Heisei 18), Bapak Isao Hayaba menjadi perwakilan dari Asosiasi Keluarga dengan Demensia Muda, Saisei no Kai. Selain berpartisipasi dalam berbagai komite, beliau juga dipercaya untuk menangani semua hubungan media dan menanggapi wawancara.

Diskusi dengan Ken Watanabe pada pratinjau film Memories of Tomorrow.

Pada bulan Mei 2006, para anggota Saisei no Kai diundang ke pemutaran pratinjau film Memories of Tomorrow, dan sebuah diskusi dengan aktor Ken Watanabe disiarkan di televisi. Hal ini diikuti dengan serangkaian wawancara di televisi, surat kabar dan majalah, dan diliput secara luas oleh media massa.

渡辺謙さんと家族会メンバーの方々とご一緒に!!!
Bersama Ken Watanabe dan para anggota Asosiasi Keluarga! (Foto milik Bapak Isao Haniwa)


Kenangan Masa Depan (pratinjau) - YouTube

 
Pada bulan Maret 2006 (Heisei 18), beliau menjadi anggota Komite Penelitian tentang Situasi Aktual Demensia Remaja dan Pengembangan Infrastruktur untuk Penanganan Demensia, Kementerian Kesehatan, Tenaga Kerja dan Kesejahteraan.
Pada tahun 2008 (Heisei 18), ia menjadi anggota Dewan Metropolitan Tokyo untuk Promosi Tindakan Demensia dan Sub-komite Dukungan untuk Demensia Remaja.

Pusat Dukungan Demensia Muda NPO didirikan.

Pada bulan Maret 2007 (2007), NPO Young Dementia Support Centre didirikan. Ditunjuk sebagai direktur. Dengan hibah dari Kementerian Kesehatan, Tenaga Kerja dan Kesejahteraan, lembaga ini menambahkan fungsi pusat dukungan partisipasi sosial dan memulai kegiatannya pada bulan September di tahun yang sama.

Asosiasi keluarga nasional untuk orang muda dengan demensia.

Asosiasi keluarga untuk demensia remaja di seluruh Jepang telah didirikan oleh Suzaku no kai (Kota Nara, Prefektur Nara), Aito (Seni) no kai (Kota Osaka, Prefektur Osaka), Hokkaido Himawari no kai (Kota Sapporo, Hokkaido), Asosiasi Keluarga untuk Demensia Remaja di Gunma (Kota Maebashi, Prefektur Gunma), dan Saisei no kai (Distrik Shinjuku, Tokyo).

Relokasi anggota keluarga dengan demensia remaja dari Tokyo ke Kota Hokuryu.

Bertemu dengan Dr Kumiko Utsumi, Rumah Sakit Kota Sunagawa

Pada tahun 2004 (Heisei 16), sebuah klinik rawat jalan yang mengkhususkan diri pada gangguan memori didirikan, dipimpin oleh Dr Kumiko Utsumi, di mana tiga departemen psikiatri, neurologi, dan bedah saraf Rumah Sakit Kota Sunagawa berkolaborasi dalam perawatan pasien.

【北竜町ポータル・特集記事】内海久美子先生
[Beiryu-cho Portal, Artikel Feature] Dr Kumiko Utsumi.

Hiraiba pertama kali bertemu dengan Dr Utsumi, yang merupakan seorang dosen di sebuah kuliah di Sapporo, bersama dengan Kazuo Miyanaga, Ketua Dewan Penghubung Nasional Asosiasi Keluarga dan Pendukung Demensia Muda. Pada kuliah tersebut, Dr Takashi Asada (Profesor Emeritus, Universitas Tsukuba. Dr Takashi Asada (Profesor Emeritus di Universitas Tsukuba, seorang ahli terkemuka dalam pencegahan dan pengobatan demensia) memimpin presentasi tentang berbagai survei mengenai situasi aktual mengenai demensia remaja. (Lihat.Klik di sini untuk membaca artikel referensi >>)

宮永和夫先生との講演会にて
Pada sebuah kuliah dengan Dr Kazuo Miyanaga (foto milik Mr Isao Haniwa).

【北竜町ポータル・特集記事】講師を務める干場さん
[Portal di Kota Hokuryu, Artikel Feature] Pak Haya, dosen.

Pertemuan dan perpisahan dengan Shinji Nakamura

pertemuan

Tuan dan Nyonya Nakamura berpartisipasi dalam Saisei no Kai, sebuah perkumpulan keluarga di Tokyo, ketika perwakilan dari perkumpulan keluarga tersebut pada saat itu meminta Tuan dan Nyonya Nakamura untuk mengurus mereka, karena mereka berada dalam situasi yang sulit. Setelah banyak berbicara dengan Bapak dan Ibu Nakamura, ia merekomendasikan agar mereka pindah ke Kota Hokuryu di Hokkaido sebagai cara untuk mengubah lingkungan mereka, dan mereka memutuskan untuk pindah ke sana.

Keluarga-keluarga pindah ke Kota Beiryu.

Pada bulan Agustus 2007 (Heisei 19), Shinji Nakamura (saat itu berusia 58 tahun, lahir di Osaka), istrinya Hiroko (saat itu berusia 45 tahun) dan keluarganya pindah ke Hokuryu-cho, Hokkaido.

【空知ひまわり・ブログ】空知ひまわり便り 会報第4号 平成21年7月発行
Blog Sorachi Himawari] Buletin Sorachi Himawari No. 4, Juli 2009

Persiapan untuk penerimaan di Kota Hokuryu memakan waktu sekitar satu tahun. Pada bulan November tahun yang sama, pertemuan pendirian Asosiasi Keluarga Demensia Muda Sorachi Himawari diadakan dan sebuah asosiasi keluarga untuk orang muda dengan demensia didirikan di Kota Hokuryu.

Setelah tiba di Hokkaido, ia dirawat oleh Dr Utsumi di Rumah Sakit Kota Sunagawa, di mana obat yang diberikan kepadanya secara bertahap dikurangi dan akhirnya menjadi nol. Gejala-gejalanya pun berangsur-angsur membaik. Selain itu, berkat perawatan yang berdedikasi dan hangat dari para anggota Asosiasi Keluarga Sorachi Himawari untuk Demensia Muda, penyakit ini berkembang "secara ajaib secara perlahan", menurut Dr Utsumi.

Kegiatan utama Sorachi Sunflower adalah program pendukung seperti berjalan kaki, tenis meja, golf di taman, membuat tembikar, dan pemandian air panas sekali atau dua kali seminggu. Para anggota secara bergiliran berpartisipasi sebagai pendukung dan menghabiskan waktu bersama dengan Shinji. Kegiatan Sorachi Himawari ini diposting setiap hari di blog selama sembilan tahun.

perpisahan

Pada tanggal 13 November 2016 (2016), Shinji Nakamura pergi ke surga; dia didiagnosis menderita penyakit Alzheimer remaja 23 tahun yang lalu, pindah ke Kota Hokuryu dan menghabiskan sembilan tahun yang menakjubkan di sana di bawah perawatan yang hangat dari para anggota Sorachi Himawari. Saya masih bisa melihat senyum damai Nobu-san.

【空知ひまわり・ブログ】空知中村信治さん ご逝去
Sorachi Himawari Blog] Shinji Nakamura meninggal dunia.

Bagaimana cara dekat dengan Isao Hiiba yang menderita demensia remaja.

Peran asosiasi keluarga, keamanan dan kepercayaan

"Yang menjadi fokus kami saat berkonsultasi adalah pertama-tama menerima bahwa keluarga tersebut sedang mengalami masa-masa sulit. Meskipun apa yang mereka ceritakan kepada saya sedikit berbeda, saya tidak mengabaikannya begitu saja, namun begitu saya menerima bahwa 'ya, itu benar', saya memberikan berbagai contoh kepada mereka. Hal ini memberikan rasa aman dan kepercayaan kepada keluarga. Sulit bagi orang yang menerima konsultasi untuk dapat mendengarkan orang lain dengan baik dan menerimanya sekali saja," kata Mr Dryba.

50% vs 50% untuk perawatan pribadi dan 50% untuk perawatan keluarga

"Pendekatan awal saya dalam menangani demensia yang muncul pada usia muda adalah fokus pada perawatan orang itu sendiri. Namun, dari percakapan dan pembicaraan dengan berbagai anggota keluarga, saya menyadari bahwa merawat keluarga juga penting. Sejak saat itu, perawatan untuk pasien dan keluarga berubah menjadi 50/50", kata Ms Dryba.

Masalah yang dihadapi oleh keluarga dengan demensia onset muda.

Masalah yang dihadapi oleh keluarga dengan demensia remaja sangat banyak, termasuk metode pemberitahuan, masalah keuangan setelah timbulnya kondisi tersebut, masalah pekerjaan untuk individu, masalah pelecehan yang disebabkan oleh meningkatnya beban keluarga, masalah medis dan kelelahan perawatan.

Kesulitan dengan sertifikasi disabilitas tingkat lanjut.

Tantangan terbesar adalah pembayaran cicilan rumah. Kami telah mencoba untuk mendapatkan pembebasan pembayaran hipotek dengan berbagai cara, seperti menggunakan klausul asuransi jiwa untuk disabilitas berat, tetapi ada banyak masalah yang sulit untuk diatasi," kata Mr Dryba, menggambarkan kesulitan yang terlibat dalam mendapatkan demensia remaja yang disertifikasi sebagai disabilitas berat.

Kesulitan dalam mendiagnosis demensia remaja.

Pasien yang gejalanya berkembang dengan cepat akan meninggal sekitar 10 tahun setelah diagnosis. Diagnosisnya sulit karena gejala setiap pasien berbeda, termasuk pasien dengan perkembangan yang lambat dan pasien dengan penyakit mental campuran.

Selain itu, beberapa tempat kerja mungkin memaksa mereka untuk mengambil cuti atau mengundurkan diri dari pekerjaan mereka, yang dapat menyebabkan kehancuran keluarga karena berkurangnya pendapatan. Untuk mencari stabilitas dalam hidup mereka melalui perubahan dan perbaikan lingkungan, mereka mengusulkan untuk pindah ke Hokkaido. Sebuah kegiatan kemitraan masyarakat telah dimulai, melibatkan penduduk setempat dan terus berkembang.

Dukungan pekerjaan bagi penderita demensia remaja (Kementerian Kesehatan, Tenaga Kerja dan Kesejahteraan).

Karena gejala dan perkembangan demensia remaja bervariasi dari satu orang ke orang lain, proyek dukungan pekerjaan diimplementasikan melalui inisiatif seperti deskripsi pekerjaan berbasis gejala, penugasan ulang pekerjaan dan tugas tambahan.

Bagi pasien muda yang sudah berkeluarga, kebutuhan akan pinjaman dan biaya hidup tetap ada, sehingga jika mereka berhenti bekerja segera setelah didiagnosis dan kehilangan penghasilan, mereka akan kesulitan untuk menghidupi keluarganya. Deskripsi pekerjaan ringan diperlukan bagi penderita demensia, tergantung pada gejala yang dialami.

Gejala demensia juga disertai dengan gejala mental, jadi meskipun seseorang tampaknya mampu melakukan pekerjaan, mereka mungkin merasa sulit untuk melanjutkannya saat mencobanya, atau mereka mungkin langsung berhenti. Bahkan jika mereka dapat memahami pekerjaan, hal ini mungkin disertai dengan keadaan tidak mengerti sesaat atau ledakan emosi yang tiba-tiba dan perilaku seperti menjadi marah atau berhenti bekerja.

Adaptasi terhadap pekerjaan tidak dinilai oleh orang-orang di sekitar Anda sebagai 'tidak mampu melakukannya', tetapi merupakan tindakan orang-orang yang mendukung individu dengan sabar 'menunggu' hingga ia memahami, setelah berbagai pengalaman, bahwa ia 'tidak mampu melakukannya sampai batas tertentu'." Pak Dryba berbicara dengan tulus.

Bapak Dryba dalam perawatan kesehatan hariannya.

Kami bertanya kepada Isao Hiraiba tentang perawatan kesehatannya, termasuk olahraga dan hobi, yang telah ia coba lakukan setiap hari selama bertahun-tahun. Dia menikmati golf di taman sebagai olahraga dan hobi seperti shigin (pembacaan puisi) dan kenbai (tarian pedang).

kebersihan

Jalan kaki: 30 menit setiap pagi, diikuti dengan partisipasi dalam senam radio yang diselenggarakan oleh kota Hokuryu.
Terapi termal: pancuran air panas diaplikasikan pada lutut, bahu, pinggang, lengan, dan tendon Achilles, dengan air dingin yang dioleskan pada akhir setiap kunjungan untuk mengencangkan kulit.
Pernapasan majemuk: 10 menit sebelum tidur, 10 menit setelah bangun tidur.

Pilar-pilar perawatan spiritual dan pandangan hidup

Praktek pendekatan terapi Morita 'segala sesuatu sebagaimana adanya'.
'Jangan menyangkal orang lain, terimalah kenyataan apa adanya. Maka Anda akan melihat manfaat dari pendapat orang lain. Dan ketika berdiskusi, jangan pernah langsung menarik kesimpulan saat itu juga. Jika Anda ingin menarik kesimpulan, lakukanlah keesokan harinya. Hal ini penting untuk direnungkan secara hati-hati semalaman.

Dengarkan dengan seksama apa yang dikatakan oleh orang lain dan akui terlebih dahulu. Jangan pernah menyangkal cerita orang tersebut, tetapi sarankan cara-cara yang berbeda untuk memikirkan dan menangani masalahnya. Sikap pendengar sukarela sangat penting. Dengan mendengarkan dengan seksama apa yang orang lain katakan, mereka dapat memiliki rasa aman bahwa mereka telah diakui," kata Mr. Dryba, yang pemikirannya yang tulus secara bertahap disampaikan kepada para hadirin.

若年性認知症家族会の人々と心寄り添う人生
Kehidupan yang dekat di hati bersama orang-orang di Young Dementia Family Association.

Berangkat dari pengalaman menyakitkan istrinya, Miko, yang menderita demensia remaja, Isao HAYABA dengan tulus dan sepenuh hati bekerja dengan pasien dan keluarganya selama hampir 20 tahun.

Kami berada di sini hari ini di Kota Hokuryu berkat hubungan baik yang kami miliki dengan Isao Hiiba di Asosiasi Keluarga Demensia Remaja. Isao Hiraba,Penyelamat hidup kita.Kata-kata tidak dapat mengungkapkan betapa kami sangat berterima kasih. Terima kasih!

Dengan cinta yang tak terbatas, terima kasih dan doa atas pencapaian dan usaha yang luar biasa dari Bapak Isao Haniwa.
 

Artikel terkait.

Portal Kota Hokuryu

Selasa, 24 Januari 2023 Pada hari Sabtu, 21 Januari pukul 11.00, asosiasi keluarga demensia muda Sorachi Himawari (perwakilan: Isao Hoshiwa) mengadakan...

Pada hari Sabtu, 22 Juli, Forum Demensia di Kota Hokuryu diadakan sebagai bagian dari peringatan 10 tahun Asosiasi Keluarga Demensia Dewasa Muda Sorachi Himawari...

Desa Bunga Matahari, Hokuryu-cho, Hokkaido, Jepang. Tempat wisata terkenal di Hokkaido. Silakan kunjungi. Sommelier beras memuji Oborozuki...

Nikmatilah! Hidup bahagia untuk pasangan lansia

Sabtu, 10 April 2010, berpartisipasi dalam pertemuan bulan April Sorachi Himawari, sebuah asosiasi keluarga demensia kaum muda di Hokuryu-cho, Hokkaido, Jepang. ...

 

Fotografi dan penyuntingan oleh Noboru Terauchi Pelaporan dan penulisan oleh Ikuko Terauchi

id_IDID